La paradoja del cuidador quemado: mi experiencia a cargo de mi madre con demencia
Esta es mi historia, de la única que puedo hablar con propiedad
Me gusta expresar que “decidí” ser la cuidadora de mi mamá desde el momento en el que fue diagnosticada con demencia cuando ella tenía 58 años. Afirmar bajo el verbo de la decisión implica voluntad, determinación, libertad, una serie de características que rebate el discurso de “pobrecita yo”. Crédito: Pexels
La labor principal del cuidador es esa, “cuidar” de una persona que no puede hacerlo por sí misma, pero ¿quién cuida de él? La paradoja de quienes decidimos desempeñar este rol está desde sus inicios como una sentencia a terminar con el síndrome del cuidador quemado.
En los momentos que me tomo el tiempo para hablar o escribir de mi experiencia como cuidadora de mi madre con demencia, siempre enfatizo que se trató de mi experiencia y que no la de todas las personas ha de ser igual.
Esta es mi historia, de la única que puedo hablar con propiedad. La historia que está configurada por ser la hija de mi madre, por tener un hermano que no está presente, por haber contado con mi papá en los primeros escenarios (a pesar de que ya no estaba casado con mi madre), por tener una familia que asumió que era mi deber cuidarla, y en un contexto social donde el deber es “honrar a los padres” a costa de lo que sea.
Así pueden buscar una infinidad de condiciones, desde sociales, materiales, económicas e incluso estructurales. Cada familia tiene las suyas y es importante que cada cuidador identifique esas características, porque al final, hacemos lo mejor que podemos con lo que tenemos.
No obstante, a pesar de las diferencias, muchos nos sentimos identificados con comportamientos y frustraciones comunes propias y de los familiares a los que cuidamos.
Decidir ser cuidador
Lo sé, la mayoría de los cuidadores no asume esta tarea por una voluntad directa. O al menos eso creen. Pero en realidad en nuestras acciones están nuestras decisiones, y siempre podríamos rechazar ejercer esta labor.
Me gusta expresar que “decidí” ser la cuidadora de mi mamá desde el momento en el que fue diagnosticada con demencia cuando ella tenía 58 años. Afirmar bajo el verbo de la decisión implica voluntad, determinación, libertad, una serie de características que rebate el discurso de “pobrecita yo”.
No me gusta sentir que soy víctima de mi destino, sino al contrario, que mis decisiones en mi libertad individual, me permiten forjarlo.
“Honrar a los padres”, sí; honrarse a uno mismo, también
En una sociedad principalmente católica y cristiana, el precepto de “honrar a los padres” nos antecede a todos los hijos, pero en ocasiones requiere el propio sacrificio en pro de nuestros ancianos.
No me malentiendan, apoyo completamente que tengamos que responsabilizarnos con nuestras personas mayores, pero creo que el “amor” y el desconocimiento se vuelven una combinación terrible a la hora de cuidar a un paciente neurodegenerativo.
Amamos a nuestro familiar diagnosticado con demencia y deseamos cuidarlo, pero poco a poco dejamos de cuidarnos nosotros. Nos abandonamos, nos olvidamos y nos despreocupamos de nosotros mismos.
“¡Cuánto amor!”, diría cualquiera que lo viese desde afuera. La realidad es que se están desmejorando dos vidas: la del cuidador y la del paciente.
Considero que en la difusión de la información puede estar la conquista de todas las personas que comienzan con un proceso de este estilo, pero comprendo que también el precepto de honrar a los padres nos antecede, y muchos no comprenderán lo que quiero decir, sino hasta después que se quemen.
El cuidador es la prioridad en la relación de estar a cargo de un paciente o familiar de este tipo. Debe serlo porque es el único que está sano y tiene que mantenerse de esa manera para poder cuidar bien.
A lo mejor haya mucha crítica social, familiar, etc., pero es definitivamente lo mejor para todos: que el cuidador se cuide. Esto aplica para los hermanos, los esposos, los familiares. Honrarlos a todos es honrarnos primero a nosotros.
Previamente, he escrito sobre las 6 señales del agotamiento emocional que experimentamos los cuidadores, 8 cosas que los nuevos cuidadores de pacientes con demencia deberían saber, 3 cosas que debes internalizar como cuidador de un paciente con demencia; y cómo prevenir el síndrome del cuidador quemado estando a cargo de un paciente neurodegenerativo.
Ten presente cuidarte con el mismo cariño que cuidas a tu familiar con demencia, porque de tu bienestar depende el de él o ella.
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Sobre la autora:
Didiana Archila es cuidadora principal de su madre, quien fue diagnosticada con demencia en el año 2015. Los primeros seis años se dedicó a cuidarla desde casa, al tiempo que trabajaba y terminaba su licenciatura en Comunicación Social. Para 2021, tomó la decisión de delegar el cuidado en un centro privado de atención especial en Caracas, Venezuela. Ahora, comparte su experiencia en plataformas sociales con otros familiares de pacientes con enfermedades neurodegenerativas que han encontrado un sentido de comunidad en un tema un tanto desconocido: el cuidador también debe cuidarse.
