8 cosas que los nuevos cuidadores de pacientes con demencia deberían saber
La mayoría de los cuidadores o familiares de los pacientes recién diagnosticados con alguna de estas condiciones se enfrenta a una batalla sin saber que está librando una guerra
En mi optimismo nato, suelo decir que el Alzheimer tiene una cosa muy buena: te demuestra con quién cuentas en momentos difíciles. A veces ni siquiera es tu familia, sino seres queridos, amistades, etc. Crédito: Pexels
El diagnóstico de cualquier enfermedad crónica o neurodegenerativa cambia la vida del paciente y de su familia. En el caso de la demencia, que tiene tanto estigma y desinformación alrededor, estas son 8 cosas que los nuevos cuidadores de pacientes con demencia deberían saber, según mi criterio.
Mi madre fue diagnosticada con demencia muy joven, a los 58 años. Lo que significa que venía padeciendo con esta enfermedad neurodegenerativa desde hace años atrás. Asumí esta tarea de ser su cuidadora desde la inexperiencia, la falta de referencias y sin saberlo, me condené al síndrome del cuidador quemado.
Realmente no puedo decir si una enfermedad es peor o mejor que otra. Cada paciente y familiar vive estos momentos de una manera particular. Sin embargo, creo que la mayoría de las personas puede coincidir en que el Alzheimer, la demencia o cualquier otro tipo de deterioro cognitivo son enfermedades espantosas.
La mayoría de los cuidadores o familiares de los pacientes recién diagnosticados con alguna de estas condiciones se enfrenta a una batalla sin saber que está librando una guerra. Por ello, comparto estas 8 cosas que me hubiese gustado saber en el momento que mi mamá fue diagnosticada con demencia.
- Habrá momentos de lucidez, no creas que la enfermedad ha desaparecido. Algo que genera mucha confusión para los familiares alrededor del paciente con demencia es que hay momentos en los que el paciente pareciera no estar enfermo, niega la enfermedad o se desenvuelve justo como solía hacerlo. Naturalmente, ocurre de esa forma, pero aunque sea emocionante, no significa que la enfermedad ha desaparecido.
2. La aceptación es lo más difícil, pero te dará mucha libertad. He leído que cuando un paciente tiene demencia, los familiares experimentamos un doble duelo: el primero, por la pérdida constante de nuestro familiar, que deja de ser quien solía; y el segundo, cuando llega el momento de la pérdida física. Como toda pérdida, se asume desde el duelo, y su última fase es la aceptación. Los cuidadores debemos aceptar que esta enfermedad irá poniéndose cada vez peor, que no solo se trata de olvidos, sino de muchos otros aspectos, como la agresividad y que la persona sana (y que debe garantizar mantener así) es uno.
3. Los primeros estadios de la enfermedad serán los más frustrantes, pero los que más deberías aprovechar. El duelo es un proceso, y uno no cae en la aceptación de buenas a primeras. Aunque ningún estadio de la enfermedad es “sencillo”, los primeros son los más difíciles y los que más pesan a la larga. Se asume la labor de cuidado desde el amor y la incompetencia, la paciencia es poca, pero hay un potencial para aprovechar los buenos momentos, los momentos de lucidez, las historias de la infancia, las tradiciones de la familia. Ese es el mejor momento para hacerlo.
4. Tu relación con el paciente no te sentencia a ser su único cuidador, es importante delegar. La primera línea de ayuda para el cuidado puede estar en la familia. Sin embargo, la mayoría de las veces esta repartición de responsabilidades conlleva problemas intrafamiliares. En importante organizarse para evitar que el cuidado no recaiga sobre solo uno de ellos o para salir de la situación de que solo uno es el cuidador. Hay cuidadores, enfermeros, residencias a tiempo parcial y a tiempo completo que son una opción de acuerdo a las características del paciente y la capacidad económica de los familiares. Recuerda que debes cuidar de ti con el mismo cariño, porque de tu bienestar depende tu familiar.
5. Sentirás que no tienes derecho ni a enfermarte. Cuando eres el único cuidador, desarrollas un nuevo miedo, el de: “¿y si me pasa algo?”. Sabemos que el cuidado depende de nosotros y la posibilidad de enfermarnos (como cualquier otro mortal) parece una quimera. Sí, una quimera porque incluso a veces hay idealizaciones fatalistas producto de estar quemado.
6. El apoyo psicoterapéutico puede parecer inasequible, pero es indispensable. Agendar con un psicoterapeuta puede ser un game-changer, en especial si está familiarizado con pacientes de este estilo. Sé que puede ser todo un privilegio pagar uno, pero en caso de que no tengas los recursos, optar por un programa gratuito o buscar acompañamiento en comunidades en línea puede ser de gran ayuda. Es necesario hablar y llorar mucho este proceso, porque a fin de cuentas es un duelo, una pérdida de una persona que ya no está.
7. Muchas personas se alejarán y notarás quién realmente se preocupa por ti y por el paciente. En mi optimismo nato, suelo decir que el Alzheimer tiene una cosa muy buena: te demuestra con quién cuentas en momentos difíciles. A veces ni siquiera es tu familia, sino seres queridos, amistades, etc.
8. Mantener las rutinas es importante para ti y para el paciente. Los pacientes neurodegenerativos requieren rutinas a lo largo de sus días, organizarlas te dará espacio para prever situaciones, buscar momentos de relajación, etc.
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Sobre la autora:
Didiana Archila es cuidadora principal de su madre, quien fue diagnosticada con demencia en el año 2015. Los primeros seis años se dedicó a cuidarla desde casa, al tiempo que trabajaba y terminaba su licenciatura en Comunicación Social. Para 2021, tomó la decisión de delegar el cuidado en un centro privado de atención especial en Caracas, Venezuela. Ahora, comparte su experiencia en plataformas sociales con otros familiares de pacientes con enfermedades neurodegenerativas que han encontrado un sentido de comunidad en un tema un tanto desconocido: el cuidador también debe cuidarse.
