Alzheimer en segunda persona: los cuidadores de pacientes neurodegenerativos también padecemos la enfermedad
“Alzheimer en segunda persona” es la realidad que vivimos los cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, quienes terminamos padeciendo "burnout" por la falta de información respecto al cuidado del cuidador
Los cuidadores de pacientes con demencia deberíamos estar más seguros de que hacemos todo lo que podemos, pero que es indispensable comenzar a cuidar de nosotros para poder cuidar de los demás. Crédito: Pexels
“Alzheimer en segunda persona” no es un diagnóstico, pero sí la realidad que vivimos los cuidadores de pacientes con enfermedades neurodegenerativas, como la demencia o el deterioro cognitivo.
Los cuidadores de familiares con demencia no tenemos un diagnóstico oficial al comienzo, pero comenzamos a padecer en “segunda persona” las dolencias del paciente y con el paso del tiempo a desarrollar las propias.
Pido disculpas por mi afición a los términos gramaticales, un tanto complejos para algunos. Lo que quiero decir es que a pesar de que en un principio solamente hay un diagnóstico, el de Alzheimer o cualquier otro tipo de demencia, terminan por haber dos o más enfermos.
Diagnóstico: demencia, ¿y ahora?
El diagnóstico de demencia puede ser desconcertante para la familia del paciente. A diferencia de otras enfermedades, el mal está en el cerebro, no es evidente a los ojos de personas extrañas al campo neurológico y no tiene una sintomatología constante.
De repente estamos a cargo de un paciente neurodegenerativo que conjuga momentos de lucidez con enfermedad. Nos cuesta aceptar el diagnóstico y nos consideramos incapaces de lidiar con una situación de “terquedad”.
La información disponible sobre este tipo de enfermedades es limitada. Además de muy particular de cada caso. Se cree que Alzheimer o demencia es solo olvidos, y no es así. E incluso, se advierte muy poco que el cuidador también debe cuidarse.
Mi mamá me está “mamando gallo”
Mi madre fue diagnosticada a los 58 años, yo iba a cumplir 18. Tenía olvidos frecuentes de sus actos cotidianos, la memoria a corto plazo es la primera que se esfuma. Sin embargo, podía recordar a la perfección cualquier altercado que la enervara y molestara.
En mi país, Venezuela, solemos decir que alguien te está “mamando gallo” cuando hace algo en broma, con la finalidad de molestar al otro.
A mi corta e inmadura edad, mi mamá me estaba “mamando gallo”. Para mí, sólo trataba de llamar la atención a pocos meses de mi mayoría de edad.
Con el pasar de los años caí en cuenta de que mi madre estaba enferma, como cualquier otra persona con una enfermedad terminal. Con una sentencia sobre sus hombros, solo que sin estar consciente de ella y sin un tiempo estimado de vida.
Como cuidadora de mi madre, yo estaba al tanto de su diagnóstico, mientras ella intentaba llevar una vida normal. ¿Cómo cuidar de alguien que cree que está perfectamente?
El síndrome del cuidador quemado
Era una niña, era su niña y mi mamá me quería tratar como tal. Al mismo tiempo que mi familia me alertaba de la responsabilidad que comenzaría a asumir. “Debes” y “tienes que” se convirtieron en mandatos para alguien que apenas estaba por entrar a la adultez.
Cuando cumplí 22 años me había recién graduado de la universidad, y asumí una carga laboral considerable, que junto al cuidado de mi madre, me dejaban sin tiempo para nada.
La yo de ese entonces estaba avocada a ser cuidadora, con el apoyo de mi papá y la ayuda esporádica de una tía. No obstante, cuando llegó la pandemia fueron evidentes los estragos de asumir esta labor.
Yo era la única hija de mi mamá que estaría dispuesta a cuidarla, yo tenía que velar por su bienestar y lo hice con todo el amor del mundo, pero me quemé. Sin saberlo, para aquel entonces, comencé a padecer del síndrome del cuidador quemado, un agotamiento emocional y físico que experimentan las personas que conviven y cuidan de alguien dependiente.
Pasaba más de 10 horas en cama, pero no descansaba, porque los cuidadores no dejamos de serlo ni en las horas de sueño. Me volví hipersensible, lloraba por todo y por nada. Me sentía supremamente miserable de lo que me había tocado vivir y más allá de todo, me sentía sola, incluso cuando tenía gente a mi alrededor.
La culpa se convirtió en mi mayor problema, porque a pesar de que estaba dando todo de mí. “Podría hacerlo mejor”, “podría dedicarme exclusivamente al cuidado de mi madre”, y “estaba siendo egoísta al intentar sacar una carrera y trabajar”.
El cuidador debe cuidarse para poder cuidar
Asistí a un taller de la Fundación Alzheimer de Venezuela y básicamente nos dijeron que el cuidador debía cuidarse para poder cuidar. Un enfoque que me resultaba inconcebible, ¿cómo iba a ser yo una prioridad si la enferma era mi madre?
Comencé a ir a terapia psicológica y desde entonces no falto a mi cita de cada semana. Acudir con una experta me ayudó a tomar decisiones importantes para mi mamá y para mí, a buscar el origen de mis sentimientos de culpa, a tener una mejor disposición para atender y cuidar, a darme cuenta de que no estaba sola y, sobre todo, a reconocer el inmenso esfuerzo que hago por cuidar de mi mamá.
No me gusta decir que “me tocó cuidar de mi madre con demencia”, la realidad es que decidí hacerlo. Cambiar el verbo por uno que implica la voluntad, me permite reenfocar mi proceder a lo largo de estos años.
Los cuidadores de pacientes con demencia deberíamos estar más seguros de que hacemos todo lo que podemos, pero que es indispensable comenzar a cuidar de nosotros para poder cuidar de los demás.
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Sobre la autora:
Didiana Archila es cuidadora principal de su madre, quien fue diagnosticada con demencia en el año 2015. Los primeros seis años se dedicó a cuidarla desde casa, al tiempo que trabajaba y terminaba su licenciatura en Comunicación Social. Para 2021, tomó la decisión de delegar el cuidado en un centro privado de atención especial en Caracas, Venezuela. Ahora, comparte su experiencia en plataformas sociales con otros familiares de pacientes con enfermedades neurodegenerativas que han encontrado un sentido de comunidad en un tema un tanto desconocido: el cuidador también debe cuidarse.
