Síndrome del cuidador quemado: cómo prevenirlo estando a cargo de un paciente neurodegenerativo
¿Es posible ser cuidador de un paciente degenerativo sin quemarse? Estoy segura de que sí se puede con estas 4 recomendaciones
El síndrome del cuidador quemado es un agotamiento emocional y físico que experimentan las personas que conviven y cuidan de alguien dependiente; y que termina por incapacitar al cuidador. Crédito: Pexels
En el momento que se da un diagnóstico de una enfermedad neurodegenerativa, como el Alzheimer, la demencia o el deterioro cognitivo, mucho se habla respecto a la progresión de la enfermedad y del enfermo, pero poco se advierte al cuidador de que si no se cuida terminará con el síndrome del cuidador quemado.
Se trata de un agotamiento emocional y físico que experimentan las personas que conviven y cuidan de alguien dependiente; y que termina por incapacitar al cuidador. En mi caso, mi mamá fue diagnosticada a los 58 años, yo estaba por cumplir los 18 y desde entonces asumí su cuidado.
Mi experiencia con el síndrome del cuidador quemado
Me avoqué a ser cuidadora, con el apoyo de mi papá y la ayuda esporádica de una tía. No obstante, cuando llegó la pandemia fueron evidentes los estragos de asumir esta labor.
Yo era la única hija de mi mamá que estaría dispuesta a cuidarla, tenía que velar por su bienestar y lo hice con todo el amor del mundo, pero me quemé.
Pasaba más de 10 horas en cama, y no descansaba, porque los cuidadores no dejamos de serlo ni en las horas de sueño. Me volví hipersensible, lloraba por todo y por nada.
Me sentía supremamente miserable de lo que me había tocado vivir y más allá de todo, me sentía sola, incluso cuando tenía gente a mi alrededor.
La culpa se convirtió en mi mayor problema, porque a pesar de que estaba dando todo de mí. “Podría hacerlo mejor”, “podría dedicarme exclusivamente al cuidado de mi madre”, y “estaba siendo egoísta al intentar sacar una carrera y trabajar”.
El cuidador debe cuidarse para poder cuidar
Asistí a un taller de la Fundación Alzheimer de Venezuela y básicamente nos dijeron que el cuidador debía cuidarse para poder cuidar. Un enfoque que me resultaba inconcebible, ¿cómo iba a ser yo una prioridad si la enferma era mi madre?
Comencé a ir a terapia psicológica y desde entonces no falto a mi cita de cada semana. Acudir con una experta me ayudó a tomar decisiones importantes para mi mamá y para mí, a buscar el origen de mis sentimientos de culpa, a tener una mejor disposición para atender y cuidar, a darme cuenta de que no estaba sola y, sobre todo, a reconocer el inmenso esfuerzo que hago por cuidar de mi mamá.
Los cuidadores de pacientes con demencia deberíamos estar más seguros de que hacemos todo lo que podemos, pero que es indispensable comenzar a cuidar de nosotros para poder cuidar de los demás.
Cómo prevenir el síndrome del cuidador quemado al cuidar de un paciente con demencia
¿Es posible ser cuidador de un paciente degenerativo sin quemarse? Estoy segura de que sí se puede. No hablo de que sea más sencillo, porque esta enfermedad es agotadora, pero sí se puede evitar quemarse.
1.Reconoce que el cuidador no es paciente, pero puede convertirse en uno: estar a cargo de la integridad de una persona las 24 horas del día y los 7 días de la semana es un trabajo agotador (y la mayoría de las veces no remunerado). Además, la sensación de tarea inagotable nos hace sentir como los protagonistas del mito de Sísifo y produce mucha frustración.
2. Ir a terapia psicológica: agendar con un psicoterapeuta puede ser un game-changer, en especial si está familiarizado con pacientes de este estilo. Sé que puede ser todo un privilegio pagar uno, pero en caso de que no tengas los recursos, optar por un programa gratuito o buscar acompañamiento en comunidades en línea puede ser de gran ayuda. Es necesario hablar y llorar mucho este proceso, porque a fin de cuentas es un duelo, una pérdida de una persona que ya no está.
3. Delegar el cuidado: hay muchas formas de hacer, la elección dependerá de cada caso, condiciones, apoyo y recursos. Puede ser con la familia, que un hermano se quede a cargo dos días a la semana; con algún amigo, que te cubra dos horas en las tardes; con un cuidador que contrates de la misma forma que a una niñera; con una enfermera, en caso de que el paciente neurodegenerativo requiera atención especializada; en una guardería de ancianos, donde los cuidan durante el día; o en una residencia, donde pueden compartir con otras personas mayores y los familiares visitan de manera regular.
4. Tener tiempo y espacio a solas o con seres queridos: esto dependerá mucho de la forma en la que hayas decido delegar el cuidado, pero se trata de hacer todas las cosas de las cuales te sientas “menos merecedor/a”, ir al cine con amigos o tu pareja; escaparte a la playa; ir a una aventura en la montaña; hacer un pequeño viaje, etc. Buscar las formas de autocuidado que mejor se adapten a tu agenda.
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Sobre la autora:
Didiana Archila es cuidadora principal de su madre, quien fue diagnosticada con demencia en el año 2015. Los primeros seis años se dedicó a cuidarla desde casa, al tiempo que trabajaba y terminaba su licenciatura en Comunicación Social. Para 2021, tomó la decisión de delegar el cuidado en un centro privado de atención especial en Caracas, Venezuela. Ahora, comparte su experiencia en plataformas sociales con otros familiares de pacientes con enfermedades neurodegenerativas que han encontrado un sentido de comunidad en un tema un tanto desconocido: el cuidador también debe cuidarse.
